AF3M MYÉLOME - Cette Journée Nationale constitue un moment privilégié de rencontres et d’échanges entre les malades et leurs proches avec les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins du myélome. Au programme de cette journée :  reportages vidéo, témoignages, commentaires, échanges avec des médecins, ...

Être mieux accompagné pour mieux vivre le myélome au quotidien

L’AF3M a l’ambition de renforcer les capacités des malades du myélome multiple et de leurs proches à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé. Dans cet objectif, la Journée Nationale constitue un temps privilégié de rencontres et d’échanges entre malades et proches ainsi qu’avec les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins du patient.

Elle s’inscrit pleinement dans l’objectif 14 du Plan cancer 2014- 2019, « Faire vivre la démocratie sanitaire ».

L’AF3M est partenaire, associée et impliquée dans de nombreux projets visant à améliorer l’accompagnement des malades tout au long de leurs parcours de soins : programmes d’ETP dédiés au myélome, formation de patients ressources, développement de référentiel de compétences.

L’association a décidé d’aller plus loin dans le soutien et le suivi de programmes et d’actions d’accompagnement. Répondre à cette ambition forte nécessite le recueil des attentes et du vécu des malades et de leurs proches. Ainsi, lors de quatre rencontres régionales organisées au premier semestre, des malades se sont exprimés sur leurs besoins en termes d’accompagnement. En partant de leurs expériences, ils ont aussi émis une série de propositions. Les vidéos de ces rencontres serviront de support aux échanges de cette 11ème journée. L’objectif est de réfléchir à des solutions concrètes et pratiques pour aider les malades du myélome au quotidien.

 

 

Le myélome multiple, ou maladie de Kahler, est une maladie encore méconnue mais dont l’incidence augmente régulièrement en France depuis 30 ans. Cancer de la moelle osseuse, le myélome multiple touche, chaque année, près de 5 000 nouvelles personnes en France. Le myélome est très rarement observé avant 40 ans et son incidence augmente avec l’âge chez l’homme et chez la femme.

Le myélome est un cancer dont l’origine est encore inconnue. Il affecte les plasmocytes de la moelle osseuse, c’est-à-dire les cellules du système immunitaire qui fabriquent les anticorps, rempart indispensable contre les infections microbiennes. Dans le cas du myélome multiple, un plasmocyte devient anormal et se multiplie de façon incontrôlée, envahissant la moelle osseuse aux dépens des autres cellules et de l’os qui l’entoure.

Les symptômes du myélome sont multiples et peu caractéristiques de la maladie, ce qui retarde souvent le diagnostic. Dans 20 % des cas, le myélome est « asymptomatique », sans conséquence physique apparente. Il peut également se manifester par des douleurs osseuses intenses, mais aussi par une fragilité accrue des os, par des troubles moteurs liés à la compression de la moelle épinière suite au tassement des vertèbres, par un excès de fatigue ou encore par un dysfonctionnement des reins.